CIUDAD VICTORIA, Tamaulipas.- Purita es una niña victorense que lucha contra la terrible enfermedad de piel de mariposa, que afecta a uno de cada 50 mil niños; ayer celebró su día internacional.
La epidermolisis bullosa (EB) conocida como “piel de mariposa” es un grupo de trastornos hereditarios en los cuales la piel y las mucosas son tan frágiles que el más ligero traumatismo puede causar dolorosas ampollas. No tiene cura y generalmente se presenta al nacimiento, causa grandes aflicciones físicas, emocionales y financieras a las personas afectadas y a sus familias.
El índice de fatalidad es alto. En México se desconocen las cifras, pero se estima que existen alrededor de 30,000 a 40,000 personas afectadas.
María Pura Porras Gómez, nació hace diez años con un diagnóstico devastador para su madre: epidermólisis bullosa distrofica recesiva, enfermedad mejor conocida como “piel de mariposa”. Sin pronóstico de vida.
Pese a que el escenario no lucía esperanzador, hoy en día Purita tiene diez años de edad y tiene buen estado de salud, realiza las actividades cotidianas de un infante y tiene sueños como cualquier otro, sólo busca una oportunidad para mejorar su calidad de vida.
“Imagínense estar todo un mes con las manos cerradas, o que esas quemaduras que nos pasan cuando cocinamos, lo sientan todos los días, que al levantarse que la piel se les paga, que las sábanas se les pegó, que la misma ropa de paga la traen ya pegada y ampollada y a veces hasta infectada, esa es la vida de mi hija; sin embargo, ha salido adelante”, externo Claudia Gómez González, mamá de Purita.
Hoy Purita y su familia hacen un llamado a la ciudadanía en general para buscar entre los corazones victorenses un donativo que les permita cubrir los gastos médicos para la cirugía reconstructiva de su mano izquierda.
“Nos urge que la sociedad victorense nos haga llegar un donativo, un peso, dos pesos, 20 pesos, no les pido mucho, poco a poco podemos lograr que ella tenga su cirugía reconstructiva”, dijo la señora Claudia.
La cirugía tiene un valor de 150 mil pesos aproximadamente, más los gastos de hospedaje y viáticos, ya cuentan con algunos apoyos por parte de la Fundación Debra de Monterrey, de Gobierno del estado y municipal. Sin embargo no es suficiente, se requiere de la mano ayuda de la sociedad para que el sueño de Purita sea una realidad.
La intervención estaba programa para enero, pero por causas de fuerza mayor, la fundación informó a la mamá de Purita que debían realizarla para el próximo lunes 30 de octubre, por ello hacen un llamado para solicitar el apoyo de los victorenses.
“La fundación cierra sus puertas en noviembre y la cirugía que teníamos para enero, me la acaban de cambiar, nos movieron todo y por eso hacemos el llamado a la gente buena, porque Purita es una niña de Victoria, gracias a la sociedad es que ha podido salir adelante”, comentó.
Invitó a los victorenses a unirse a la Campaña por Purita, en la que se realizarán dos actividades: Gran Cena Bingo con causa programada para seis de noviembre, en “La Cocina de Chonita”, ubicada en Av. Del Maestro esquina con Ébano, Fraccionamiento Las Flores y la Carrera por Purita en diciembre.
¿ A dónde dirigir los apoyos?
Donativos a cuenta bancaria: Banorte 0588 1785 86. Depósitos en el Oxxo a las cuentas: 5579 1001 6978 0556 de Santander y 4915 6683 9102 9451 de Banorte.
Para cualquier información se puede comunicar a los teléfonos: 834 122 1912, 834 144 8010 y 834 138 5066 con Claudia Gómez, mamá de Purita.
