CD. VICTORIA, TAM.- Hay niños que este 30 de abril pidieron un juguete, su comida favorita o hasta ir a un lugar especial, sin embargo existen otros que solo desearon el encontrar la salud que por años llevan buscando.
Una de ellas es Selene Trujillo Gómez tiene nueve años, lamentablemente la mayoría de su poca edad la ha vivido entre hospitales, estudios y exámenes, debido a que padece dos de los síndromes menos comunes en todo el planeta.
La señora Heidi Gómez, madre de Selene, explica el poco recurso que obtiene de la venta de mariscos, lo ocupa en los medicamentos y traslados semanales de su natal Tampico a Victoria.
Por lo que organiza una rifa para poder sostener sus tratamientos, se rifará una batería de cocina de 11 piezas las posibilidades son muchas ya que con solo 100 pesos tienes derecho a CINCO NÚMEROS, se rifará el día 06 de Mayo con los dos últimos dígitos del premio mayor de la lotería nacional.
Si desea ayudar a Selene puede hacer una trasferencia al número 4169 1608 4377 5876 del Bancoppel o comunicarse al 833 378 6701 para más informes.
“Desde nacimiento ella fue diagnosticada con Incontinencia pigmentaria el cual le provoca alopecia, microcefalia, epilepsia, que se le deformen sus huesitos con el paso del tiempo, sus riñones, tiene hipotiroidismo además de Síndrome de Conradi Huberman los cuales que le provoca acortamiento de extremidades”.
Lamentablemente para estos síndromes no hay cura, por lo que solo se le da medicamentos para tratar los síntomas que provocan.
“Las tienen diagnosticadas como enfermedades raras las cuales de plano no hay tratamiento, nada más lo que le va afectando la enfermedad es lo que le van tratando, los síntomas que le van dañando”.
La incontinencia pigmentaria (IP) es una afección cutánea poco común. Afecta la piel, el cabello, los ojos, los dientes y el sistema nervioso. Debido a que la anomalía genética ocurre en el cromosoma X, la afección se observa con más frecuencia en mujeres.
Síndrome de Conradi Huberman es una genodermatosis poco frecuente con gran variación fenotípica y caracterizada más comúnmente por ictiosis siguiendo las líneas de Blaschko, condrodisplasia punctata (CDP), acortamiento asimétrico de las extremidades, cataratas y talla baja.
POR RAÚL LÓPEZ GARCÍA
