CD. VICTORIA, TAM.- María Pura Porras Gómez, una valiente joven de 16 años, ha enfrentado desde su nacimiento una batalla contra la epidermólisis ampollosa, conocida como la piel de mariposa. Esta enfermedad genética se caracteriza por ampollas en la mayor parte del cuerpo y una piel extremadamente frágil, desafiando las expectativas desde su nacimiento.
Claudia Gómez, la madre de Purita, ha sido su principal apoyo dedicando cuerpo y alma para ayudarla a sobrellevar esta terrible enfermedad. Con determinación y amor de madre, ha organizado un bingo benéfico que se llevará a cabo el 6 de febrero a las seis de la tarde en el salón Sierra Vista, ubicado en el fraccionamiento Villarreal.
La actividad contará con 25 jugadas, cada boleto a un costo de 150 pesos, incluyendo tres tablas, un tentempié y deliciosos productos como cremas o wafles preparados por la hija de Claudia, quien es chef.
Los fondos recaudados serán destinados a cubrir los gastos generados por el tratamiento de Purita.
El Gobierno del Estado ha brindado un importante apoyo económico, contribuyendo con 17 mil 400 pesos para el tratamiento que la joven deberá recibir el próximo 16 de febrero.
Este tratamiento consiste en una inyección de células madre de tiburón cada noventa días, realizado por el doctor Héctor León Murillo, un cirujano plástico con estudios en una universidad europea, en Alemania.
Claudia expresó su agradecimiento; destacó que gracias a este apoyo, las vacunas de su hija ya no serán suspendidas, y que confía en que este respaldo se mantendrá en el futuro.
La terapia génica con células madre de tiburón no cura la enfermedad, pero mitiga las heridas y fortalece el sistema inmunológico de Purita.
A pesar de las dificultades, Purita lleva una vida ejemplar. A diferencia de muchos pacientes con piel de mariposa, ella camina, corre, disfruta de la playa, y realiza diversas actividades cotidianas. Aunque Claudia la traslada en silla de ruedas para evitar la fricción, Purita está comprometida con su educación y se prepara para ingresar a estudios de nivel Medio-Superior a través de un sistema de educación en casa vía internet.
Para contribuir con la causa y ayudar a Purita, pueden contactarla a través de la página de Facebook «Mamy De Purita Aidualc» o llamando al número de teléfono (+52) 834 438 1097. Además, se invita a participar en el bingo benéfico este próximo seis de febrero en el salón Sierra Vista. La solidaridad de la comunidad puede marcar la diferencia en la vida de María Pura Porras Gómez y contribuir a su lucha contra la piel de mariposa.
Cabe destacar que, a pesar de la dificultad del tratamiento, los pacientes con epidermólisis ampollosa pueden llegar a vivir hasta los cincuenta años, aunque en casos extremos la esperanza de vida es reducida.
POR RAÚL LÓPEZ GARCÍA
