CIUDAD VICTORIA, Tamaulipas.- Hoy es el día internacional de la Epidermolisis Bullosa, mejor conocida como piel de mariposa.
La epidermólisis Bullosa o Ampollosa es un grupo de enfermedades genéticas donde la piel se daña con facilidad, con o sin roce aparente, lo que causa el desarrollo de ampollas dolorosas en la piel.
Estas ampollas pueden causar problemas graves si llegan a infectarse. Pasa en uno de cada 500 mil niños nacidos en el mundo.
Genéticamente las células se forman con una deficiencia en el nivel de colágeno que va directamente a la piel, como si a esta le faltase el pegamento por eso su fragilidad como las alas de una mariposa.
Hay varios tipos de EB, Simple, Juntural y Distrófica, dentro de esta última hay Distrófica Recesiva y Distrófica Hereditaria. La EB Distrofica es la más agresiva de todas.
Ciudad Victoria, Tamaulipas tiene en sus habitantes una pequeña de apenas once años llamada Maria Pura, mejor conocida como “Purita” quien se ha enfrentado a varias cirugías reconstructivas en sus manos, así como a vacunas para ayudar a mejorar su calidad de vida.
Definitivamente esta enfermedad es muy costosa en todos los sentidos tanto económico como moral, ya que los pacientes requieren del diario tratamientos cutáneos así como material de curación de por vida, y si el caso lo amerita cirugías en hospitales especializados, tratamientos alternativas para apoyar su crecimiento y asegurar un mejor desempeño en sus labores cotidianas.
Hoy “Purita” requiere del apoyo de todos los victorenses, personas, instituciones y empresarios, pues permanentemente debe junto a su madre recaudar dinero para costear sus tratamientos, vacunas en Morelia y cirugías reconstructivas en el Hospital Universitario de Monterrey.
Las personas que abran su corazón y quieran apoyar a “Purita” podrán hacer sus donaciones a la cuenta 0588178586 de Banorte, o bien, depositar en OXXO a las cuentas 5579 1001 6978 0556 de Santander o 4915 6683 9102 9451 de Banorte.
Con el apoyo de todos “Purita” seguirá saliendo adelante para sonreírle a la vida como ella acostumbra.