CIUDAD VICTORIA, TAMAULIPAS.- Selene Trujillo Gómez tiene nueve años, lamentablemente la mayoría de su corta edad ha vivido entre hospitales, estudios y exámenes, por lo que padece dos de los síndromes menos comunes en el planeta del cual se sabe poco y no tienen cura.
Heidi Gómez García madre de la pequeña detalla el poco recurso que recibe de la venta de mariscos, que ocupa en medicamentos y traslados semanales de Tampico a Victoria.
Al realizarle examen que cuesta 18 mil pesos, por lo que imposible para ella, por lo que es vital importancia ya que los realizaran por expertos alemanes.
“Desde su nacimiento fue diagnosticada con Incontinencia pigmentaria que provoca alopecia, microcefalia, epilepsia, que le deformen sus huesitos con el paso del tiempo, sus riñones, tiene hipotiroidismo además Síndrome de Conradi Huberman los cuales provocan acortamiento de extremidades”.
Lamentablemente para ellos síndromes no hay cura, por lo que solo se aplica medicamentos para tratar lsíntomas que provocan.
“Tienen diagnosticadas como enfermedades raras las cuales no hay tratamiento, nada más lo que afecta la enfermedad es lo que le van tratando, los síntomas que van dañando”.
La incontinencia pigmentaria (IP) es una afección cutánea poco común.
Afecta la piel, cabello, ojos, dientes y sistema nervioso.
La anomalía genética ocurre en el cromosoma X, la afección se observa con más frecuencia en mujeres.
Síndrome de Conradi Huberman es una genodermatosis poco frecuente con gran variación fenotípica y caracterizada más comúnmente por ictiosis siguiendo las líneas de Blaschko, condrodisplasia punctata (CDP), acortamiento asimétrico de las extremidades, cataratas y talla baja.
Urge estudio
Para poder darle un mejor tratamiento de Selene se requiere realizarle un estudio el cual muestra la gravedad de la enfermedad llamado exoma cetoxima el cual en México tiene un valor de 60 mil a millón de pesos.
Debido a ello las muestras serán enviadas Alemania para que se analicen con un costo de 18 mil pesos.
En Alemania existe un centro donde se especializan en tratamiento de personas con los síndromes de Selene por lo que su madre pide ayuda económica para llevarse a cabo el estudio.
Si desea ayudar a Selene puede hacer una trasferencia al número 4169 1608 4377 5876 del Bancoppel o comunicarse al 833 378 6701 para mas informes.
Por Raúl López García
EXPRESO-LA RAZON