CIUDAD MADERO, TAMAULIPAS.- Heidi tenía apenas 15 años cuando su vida cambió para siempre.
En el Hospital Civil de Ciudad Madero dio a luz a su primera hija, Selene, una pequeña que nació con una rara enfermedad que desde entonces la acompaña en cada respiro, en cada día de lucha.
Hoy, con 26 años, Heidi sigue al pie del cañón, viviendo entre hospitales, rifas y la esperanza de que su hija tenga una vida digna y sin dolor.
“Con pocas horas de haber nacido, a mi niña se le hicieron llagas en todo el cuerpo, como si le hubieran echado aceite hirviendo”, recuerda Heidi con la voz entrecortada. “Su piel se desprendía, y los médicos no sabían qué tenía”.
Después de varios traslados y diagnósticos fallidos, los especialistas del Hospital Infantil de Ciudad Victoria finalmente descubrieron que Selene padecía incontinencia pigmentaria, una enfermedad genética grave que afecta la piel, el sistema nervioso, los ojos y los dientes. Más tarde se confirmaron otros dos síndromes: Conradi-Hünermann y LEOPARD, ambos degenerativos y sin cura.
A sus 11 años, Selene enfrenta epilepsia, hipotiroidismo, problemas renales, discapacidad motriz e intelectual moderada, además de una alimentación sumamente estricta. Aun así, cuando se le pregunta cómo está, sonríe tímidamente y responde con un suave “bien”, sin dimensionar la magnitud de su batalla diaria.
Heidi, por su parte, es madre, enfermera, nutrióloga y cuidadora de tiempo completo. “No puedo trabajar. Mi día empieza desde muy temprano con sus medicinas; luego vamos al hospital, consultas, estudios y, si hay tiempo, la llevó a la escuela”, relata. Su ingreso depende de pequeñas rifas que organiza en redes sociales y de la solidaridad de la gente
“Mi mamá me ayudó muchos años, pero ahora estoy sola. Lo poco que saco es para pagar la renta o comprar medicinas”.
El tratamiento de Selene requiere medicamentos de alto costo como Easy Junior, levetiracetam, metilfenidato y suplementos alimenticios especiales.
Algunos pueden superar los mil pesos cada quince días, sin contar las consultas médicas, estudios de laboratorio y terapias de rehabilitación.
“A veces el hospital no tiene los medicamentos y tengo que comprarlos yo. Si no se los doy, puede convulsionar o recaer”, explica.
Selene estudia sexto de primaria. Asiste en silla de ruedas y cuenta con el apoyo de maestros de USAER, quienes la ayudan a integrarse a las clases. “Batallamos mucho, pero ahí la llevan. Los maestros la quieren y la ayudan”, dice Heidi con orgullo.
En casa, su vida es sencilla. En un pequeño departamento rentado desde hace tres meses, una refrigeradora donada por un médico guarda lo indispensable: verduras, pollo y los suplementos que le permiten a Selene mantener su fuerza.
“No puede comer cualquier cosa; todo debe ser cocinado con aceite de oliva y sin grasas”, explica su madre, mostrando una lista elaborada por especialistas en nutrición, nefrología y gastroenterología.
Aun con todas las dificultades, Heidi no pierde la fe. “Dios me la dejó con vida, y mientras yo respire, ella va a estar bien”, dice mientras acaricia la cabeza de Selene, quien juega con una muñeca en su regazo.
“Solo quiero que tenga una vida tranquila. Si la gente pudiera ayudar, aunque sea con poquito, se los agradecería con todo el corazón”.
Cada apoyo —ya sea en dinero, alimentos o medicinas— hace una diferencia en la vida de esta madre y su hija, que día a día enfrentan juntas una batalla que pocas personas podrían resistir.
“Selene es una niña alegre. Le gusta ir a la escuela, ver caricaturas, platicar conmigo. Ella no sabe de diagnósticos, solo sabe de amor”, concluye Heidi, sonriendo con la ternura de una madre que, pese a todo, nunca se rinde.
Tu ayuda puede darle esperanza a Selene.
Por Raúl López García
EXPRESO-LA RAZÓN
