CIUDAD VICTORIA, Tamaulipas.- Con toda la desesperación que pueda tener una madre a la hora de luchar por sus hijos, Claudia Gómez, madre de Purita pide auxilio a la población en general para que su hija pueda continuar en la lucha contra la “piel de mariposa”.
La señora nos relata que desde su nacimiento su hija lucha contra una enfermedad llamada epidermólisis bullosa.
Imagine el lector lo que sería vivir dentro de un alfilero, el que con solo rozar su piel con cualquier objeto significaría desgarrarse; cuidarse al máximo porque todo a su alrededor lo lastimaría más que un cuchillo.
Su condición es muy frágil, una caída que para muchos niños de su edad puede resultar, incluso, sin dolor para ella es muy complicada y dañina porque se le abre la piel, un rozón en una silla es laverante y dejar expuesta la siguiente capa que viene, para ella el dormir es despertarse con la ropa o cobija pegada en la piel.
Sin embargo, con un tratamiento descubierto hace poco que solo puede ser colocado en un hospital de Morelia, la pequeña poco a poco ha podido afrontar su situación, por lo que cada mes la familia de Purita realiza rifas, quermeses y eventos, reunida con buenos ciudadanos.
En una suma entre el tratamiento y otros instrumentos como gasas para el cuidado y tratamiento que padece, la señora necesita por lo menos 32 mil pesos cada mes para mantener con salud a su pequeña hija.
Anteriormente también el gobierno federal aportaba con una suma simbólica, sin embargo por el cambio de gobierno ésta aportación ha desaparecido y por si fuera poco la inseguridad ha impedido que se realicen bailes o conciertos como se hacían antes.
“Ya no habrá apoyo del gobernador y obviamente tengo que hablar y tramitar con el siguiente gobernador… ese peregrinar es de mucho tiempo”.
Por este motivo, la señora Claudia pide ayuda de la población para que les aporte con lo que ellos quieras y así Purita pueda continuar.
A quienes padecen de piel de mariposa les sucede algo en sus extremidades llamado Psindactilia patológica, que hace que sus deditos queden pegados unos con otros, y para esto hay que operar separando cada uno e ir reconstruyendo su mano.
Esta operación solo se hace en un hospital de Monterrey, N.L. y tan sólo el costo de una sola mano es de $50 mil pesos, por lo que piden la aportación de los lectores.
¿Qué es la epidermólisis ampollosa?
Este padecimiento es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente y que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe.
También suelen aparecer heridas internas, provocando un cierre en el esófago lo que provoca pérdida de peso al no poder digerir alimentos, pero el problema de esófago, estómago y heridas internas solamente suele ser en la epidermólisis bullosa distrófica recesiva. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida.
La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa.
CÓMO AYUDAR
Si usted quiere ayudar en especie o con una suma, ya sea mínima, puede comunicarse con la señora Claudia Gómez González a los números 8341221912, 8341448010 y 8341385066
O hacer un depósito al banco BANORTE a la cuenta 0588178586 y SALDAZZO OXXO 4766840180482999
