CIUDAD VICTORIA, Tamaulipas.- Imagine lo que sería vivir dentro de un alfilero, donde solo con rozar su piel con cualquier objeto podría desgarrarse, la recomendación sería cuidarse al máximo porque todo a su alrededor lo lastimaría más que un cuchillo. Purita, lamentablemente no tiene que imaginarlo, ella ha vivido siete años así y necesita tu ayuda.
María Pura Porras Gómez tiene siete años y padece de epidermolisis bullosa distrófica recesiva, también conocida como piel de mariposa, una enfermedad genética la cual manifestó desde los primeros segundos de nacida.
Durante casi cinco años su vida se dividió entre Victoria, Monterrey y el Distrito Federal; afortunadamente en el 2013 inició un tratamiento con vacunas, lo cual le ha permitido una gran mejoría. Lamentablemente entre el tratamiento y los cuidados, Purita necesita 32 mil pesos por mes debido a que el ISSSTE no cuenta con los servicios para tratarla, porque no es curar una piel quemada, sino tratar una con epidermolisis bullosa distrófica recesiva.
Claudia Gómez González, madre de la pequeña, platica que Pura manifestó su padecimiento desde los primeros instantes de vida y toda la odisea que pasó para que fuera diagnosticada correctamente, debido a lo peculiar de su enfermedad.
“Al nacer a los minutos manifiesta las uñas moradas a lo que las enfermeras trabajaron para ver qué padecimiento sufría, cuando sale del vientre tuvo un sangrado muy fuerte en el labio inferior y los médicos no sabían qué pasaba” debido a que hace siete años la clínica de ISSSTE no contaba con un quirófano ideal la señora Gómez González dio de alta en Hospital Civil, sin embargo, los médicos quedaron atónitos al no saber qué padecía la pequeña y fue trasladada de nuevo al hospital localizado en el FOVISSSTE.
Con una mayor experiencia sobre padecimientos de piel, la asociación Michou Mau trasladó a la recién nacida en avión al hospital 20 de Noviembre localizado en el Distrito Federal. En esta clínica sería donde le dieron el diagnóstico correcto.
Desde ese día mi vida se ha repartido en ir de hospital en hospital de Morelia, DF y Monterrey
Afortunadamente desde hace dos años Purita ha mejorado su salud debido a la aplicación de un tratamiento que consiste en una vacuna por mes la cual se le suministra en Morelia, dicho medicamento tiene un precio mayor a los 28 mil pesos, costo que no cubre el ISSSTE pese a que es derechoabiente.
Acompañada de estas vacunas la menor tiene que consumir diversos fármacos y pujadas como: puracin, argentafil, óxido de zinc, vaselina, gasas, agujas.
En total el tratamiento y otros insumos como gasas para el cuidado y tratamiento que padece, la señora necesita 32 mil pesos cada mes para mantener con salud a su pequeña hija.
Debido a esto, la señora Claudia, quien es madre soltera ha buscado sin cesar la ayuda de la población victorense mediante boteos, ventas, y rifas, “Me voy a la calle y le pido a la gente un peso, porque es gracias a esta cooperación que ella ha sanado, porque sola no puedo”.
“He vendido, he empeñado casi todo lo que tengo y mi sueldo está lleno de préstamos, pero todo para que mi niña esté bien”.
Agraga:
“Su condición es muy frágil, una caída que para muchos niños de su edad puede resultar incluso sin dolor, para ella es muy complicada y dañina porque se le abre su piel, un rozón en una silla es rebanarse y dejar expuesta la siguiente capa que viene, para ella el dormir es despertarse con la ropa o cobija pegada en la piel, el ponerse una calcetas puede representar cortarse la piel, es como vivir entre muchas agujas y muchos vidrios».
¿Cómo apoyarla?
Comunicarse con la señora Claudia Gómez González a los números 834 122 19 12, 834 144 80 10 y 834 138 50 66
O hacer un depósito al banco BANORTE a la cuenta 0588178586 y SALDAZZO OXXO 4766840180482999
